研究目的

本研究班は、小児期に発症する難治性の肝胆膵疾患に罹患している患者さんおよびその関係者の抱える様々な問題の解決を目指して活動しています。

本研究班が担当している対象疾患http://ped-hbpd.jp/diseasesをはじめとして、多くの小児期発症の難治性疾患においては、治療法や管理法など日々改善されてはいるものの、継続的な療養を行うにあたり多くの解決すべき問題が、小児期から成人期にかけて生じています。

本研究班では、このような移行期に不都合を生じる状況を改善すべく、小児期に発症する難治性の肝胆膵疾患に対する適切な診断基準および重症度分類、ならびに治療の均てん化と標準化のための診療ガイドライン(CPG)の作成および普及、ならびに移行期医療を見据えた調査研究による最新の情報収集を行うことを、研究目的としています。