インフォメーション
- 2020/02/13先天性肝線維症を対象疾患に追加しました。
- 2020/02/13研究成果を更新いたしました。
- 2020/02/13活動内容を更新いたしました。
- 2019/08/01進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）2型に対するフェニル酪酸ナトリウムの医師主導治験について → 被験者登録期間を
2019年3月末までといたします。2019年9月末まで延長となりました。本研究班と連携して作業を進めている日本医療研究開発機構（AMED）『ドラッグ・リポジショニングによる難治性小児肝内胆汁鬱滞症の特効薬開発を指向したフェニル酪酸ナトリウムの有効性と安全性の検討を目的とした臨床研究』研究班では進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）2型の症例についての情報を収集しています。 - 2018/09/20クリグラーナジャール症候群を対象疾患に追加しました。
- 2018/03/01ホームページを開設いたしました。厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業「小児期発症の希少難治性肝胆膵疾患の移行期を包含し診療の質の向上に関する研究班」の公式ウェブサイトを公開致しました。